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这种带有公益性质的救助模式，对于罕见病患者而言，并非长久解决之计。更为重要的是，如何探索出长效的支付机制。薛群表示，解决罕见性药物支付的问题，有助于促进整个罕见病医药生态圈的建立。“如那些已优先进入国家医保目录的几十种特效罕见病药物，若真正解决了支付问题，反过来可以带动医生对罕见病诊治了解、提高诊治水平等。以此推广下去，提高我国罕见病治疗水平。我国对于流行病学收集数据不完善，有人认为要把罕见病患者人数摸清楚之后方能制定相应政策。我觉得实践中是不太现实的，因为在西方，如1983年美国出台第一个孤儿药法时，也并没有收集足够完善的流行病学数据。目前政策的制定，更为重要的是考虑如何解决我国罕见病治疗水平与国际的差距。”

中国目前是GE除美国之外最大的国家市场，所有的商业部门都在中国建立了业务。在这次进博会上，GE携最新能源、航空、医疗、油气和智能制造等五大领域技术解决方案全面参展，以响应中国经济社会发展在“清洁能源，城镇化建设，可及医疗和互联网+”等领域的实际需求。

置换债则要分成两种，一种是最常见的置换地方债，也即用来置换清理甄别认定的截至2014年末存量政府债务（此处指非政府债券形式的直接债务），另一种是用来置换2014年末清理甄别认定的存量或有债务中符合条件的债务。对于前者，按照财政部的安排，假定置换在年内如期完成，则其规模应等于1.73万亿，具体见图表5。第二种则没有明确规模数目，因为或有债务规模规模超6万亿，所以其空间很大；但就上半年情况来看，仅置换了1600亿，此处取中性情况，假设全年置换了3200亿，由此可以匡算出下半年地方债供给情况，如图表6所示。

责任编辑：马秋菊 SF186摘要：央行徐忠发文称，去杠杆千招万招，管不住货币都是无用之招。只有坚持稳健中性的货币政策才能为供给侧结构性改革和高质量发展营造适宜的环境。只有淡化M2、社会融资规模等数量指标，才能真正淡化GDP增长目标，从关注规模转向关注质量。

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今天收到这个课题很有意思，一个是金融开放，一个是资产管理。我必须讲，我们过去的2019年真的对中国市场也好，对外资来说也好，是一个非常精彩、非常兴奋的一年。一方面我们刚才曹会长提到保险这一块，我们看到一系列金融、服务业开放措施出台，包括其中的外资在中国合资公司的股比上限，从49到51到三年后100再到100的加速，明年100，包括几周前公布的期货、基金和证券行业的100%的落地的日期，明年的1月1日、4月1日、12月1日这一些措施让人眼花缭乱，非常兴奋。